Convegno sulle Malattie Rare a Sassari

I soci della Fondazione A.R.M.R. riuniti in Delegazione  organizzano per domani, venerdì 20 maggio dalle ore 15,00 presso l’Aula Magna, Università degli Studi di Sassari – Piazza Università, un convegno dal Titolo “Malattie Rare: Conoscerle per Tutelare i Diritti del Malato”. «Una malattia è Rara – spiegano – quando colpisce una bassa percentuale della popolazione. Tuttavia pur essendo poco diffuse si tratta di malattie gravi ed invalidanti che, per giunta perché rare, sono meno studiate di altre con conseguente difficoltà nella diagnosi, ritardo decisivo nell’inizio di eventuale terapia (laddove ne sia stata scoperta una). Sono inoltre malattie fortemente invalidanti con pesanti conseguenze sulla vita di chi ne è colpito e su quella della sua famiglia. Pazienti e famiglia hanno necessità di aiuto e supporto anche dalle istituzioni sanitarie e socio-assistenziali, e anche su questa problematica si riflette la carente conoscenza sia a livello dell’opinione pubblica generale che degli stessi operatori. Il Santo Padre, in un recentissimo discorso, ha evidenziato la gravità del problema delle Malattia Rare e la difficile situazione in cui versa chi ne è colpito e la Sua famiglia».

«E’ dunque necessario ed urgente sia promuovere e sostenere, anche e soprattutto a livello economico, la ricerca sulle Malattie Rare, sia diffondere nella generalità dei cittadini la conoscenza del problema sensibilizzandoli sulle condizioni dei concittadini che da queste malattie sono colpiti e delle particolari necessità che costoro hanno, non solo per poter esercitare pienamente i propri diritti, ma, spesso, per sopravvivere e condurre una vita dignitosa». Questa è la Missione della Fondazione A.R.M.R. Onlus “Aiuto alla Ricerca Malattie Rare” con sede a Ranica (BG): promuovere e sviluppare la ricerca delle cause delle malattie rare e delle relative terapie; formare ricercatori e personale medico – infermieristico; sostegno economico e raccolta di fondi; informazione e sensibilizzazione dell’opinione pubblica.

In particolare la Fondazione A.R.M.R. promuove la ricerca delle cause delle malattie rare e delle terapie. Raccoglie fondi per istituire borse di studio annuali da assegnare a Ricercatori italiani e stranieri che collaborino a progetti di ricerca da effettuare nel centro di Ricerche Cliniche per le Malattie Rare “ Cele e Mario Daccò” Ranica e/o il Centro Anna Maria Astori – Kilometro Rosso –Bergamo dell’Istituto Mario Negri, per Casa Federico luogo di accoglienza temporanea per Ricercatori e congiunti di ammalati di patologie rare.

Il Convegno organizzato dai soci della Fondazione A.R.M.R. è accreditato dall’Ordine dei Medici di Nuoro con riconoscimento degli ECM e dall’Ordine Forense di Sassari con riconoscimento dei crediti formativi con il Patrocinio dell’Assessorato alla Sanità della Regione Sardegna, del Comune di Sassari e dell’Università degli Studi di Sassari. I Lions Club Sassari Host, sensibili ai principi, alle finalità ed alle attività della Fondazione ha inserito il Convegno tra le iniziative per la celebrazione del Sessantennale della sua Fondazione a Sassari.

Saranno presenti medici, genetisti, biologi e farmacisti di grande prestigio dell’Istituto Mario Negri, dell’Università di Sassari e dell’Ospedale San Francesco di Nuoro oltre a Giuristi che affronteranno i problemi sulla responsabilità medica e specialisti che tratteranno il tema della comprensione e sostegno degli ammalati che di familiari il nel trattamento dei pazienti affetti da Malattie Rare. Seguirà il confronto con gli esperti. La serata si concluderà con una cena il cui ricavato sarà interamente devoluto alla Fondazione A.R.M.R. Onlus per Borse di Studio.